La Comisión de Salud, que preside el diputado Éctor Jaime Ramírez Barba, inauguró el foro Situación actual sobre la hemofilia en México, cuyo propósito es conocer las políticas públicas y los tratamientos que se les dan a los pacientes.

De acuerdo con la Asociación Hemofilia XXI A.C., en México existen alrededor de cuatro mil pacientes con ese padecimiento. Además, entre el 50 y 70 por ciento permanecen sin recibir diagnóstico ni tratamiento oportuno.

Adolfina Berges García, especialista del Hospital General del Centro Médico Nacional “La Raza”, expresó que la enfermedad se manifiesta por hemorragias internas, principalmente en músculos y articulaciones y su manejo inadecuado puede causar invalidez o muerte.

Por ello se manifestó a favor de crear un Centro Nacional de Tratamiento de Hemofilia que tenga como fin único implementar un procedimiento ideal dentro del sector salud, ya que es un trastorno genético que afecta en mayor número a los hombres.

El presidente de la Asociación Hemofilia XXI A.C, Juan Carlos Flores López, destacó la escasez de clínicas especificas en su tratamiento dentro del sector salud, así como de médicos especialistas y enfermeras calificadas.

Indicó que, según el Registro Nacional de Pacientes con Hemofilia, uno de cada diez mil varones padece esa enfermedad que afecta directamente su calidad de vida.

La hemofilia, abundó, no está catalogada como un problema de salud en México, por lo que se pronunció por dignificar la condición del paciente para mejorar su integración dentro de la sociedad.

Carlos Martínez Murillo, médico de la Clínica de Hemostasia y Trombosis del Hospital General de México, mencionó que por lo general las mujeres no padecen hemofilia, pero pueden ser portadoras del gen y ellas tienen 50 por ciento de probabilidades de tener un hijo con esa enfermedad.

Destacó que con el tratamiento adecuado un hemofílico puede gozar de una vida sin restricciones, por lo que la expectativa de su existencia es aproximadamente diez años menor que aquellos que no padecen esta enfermedad.

Sin tratamiento, añadió, las secuelas llegan a ser dramáticas: dolor atrofiante, daños severos a las articulaciones, discapacidad y muerte temprana, ya que tan sólo cerca del 20 por ciento o menos de las personas con hemofilia en el mundo reciben atención adecuada.

En tanto, Víctor Jesús Torres, director de Normatividad del Centro Nacional de Transfusión Sanguínea, expresó que se está por actualizar la Norma Oficial Mexicana sobre disposición de sangre y sus componentes, ya que la vigente tiene retrasos.

Se busca con ello, dijo, generar mayor seguridad en la donación sanguínea, por ello se pone la obligatoriedad de los bancos de sangre de implementar las pruebas de biología molecular para la detección de agentes trasmisibles como el VIH-sida y Hepatitis C.

En representación del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado, Manuel López Hernández puntualizó que actualmente el ISSSTE atiende alrededor de 600 pacientes con hemofilia.

“Nuestro trabajo es satisfactorio sólo en el aspecto hospitalario, pero no tenemos programas que atiendan sus problemas físicos, educativos, emocionales, psicológicos y sociales”.

Rómulo Becerra García, defensor y activista de los interese de los pacientes con hemofilia brasileños, expuso que en Brasil hay 11 mil 40 hemofílicos, y se calcula que alrededor de tres mil 661 personas no saben que tienen la enfermedad o no les ha sido diagnosticada.

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