• La mucopolisacaridosis tipo 1, llega a costar dos millones de pesos al año por paciente

11-02-2013.- La Cámara de Diputados recibió de la Secretaría de Salud respuesta a un punto de acuerdo en donde afirma que los tratamientos para las enfermedades raras o huérfanas representan un alto costo para las instituciones de salud y, en algunos casos, el tratamiento es de hasta dos millones de pesos al año por paciente.

Por ello, sugirió realizar un análisis de impacto presupuestario para que esas enfermedades puedan ser cubiertas por el Sistema de Protección Social en Salud.

El pasado 23 de enero, se solicitó a la Secretaría de Salud a través de un punto de acuerdo impulsado por la diputada Mirna Esmeralda Hernández Morales (PRI), un informe sobre las estrategias y programas para atención de enfermedades denominadas raras y las estadísticas de morbilidad y mortalidad.

Hernández Morales explicó que las enfermedades raras, también conocidas huérfanas, son aquellas que tienen una baja incidencia en la población, pues sólo afectan a menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7 mil enfermedades raras que afectan al siete por ciento de la población mundial. La gran mayoría de estos padecimientos son de origen genético y sitúan a los pacientes en peligro de muerte o invalidez crónica.

Mencionó que la rareza de los padecimientos hace escasa la investigación sobre su origen, lo que obstaculiza la búsqueda de un tratamiento específico.

Argumentó que en México, desde 2008, se celebra el Día de las Enfermedades Raras el último día de febrero; sin embargo, no hay cifras oficiales que indiquen la prevalencia de este tipo de padecimientos y menos información de a dónde acudir para recibir un diagnóstico especializado, ya que se calcula que 6 millones de mexicanos padecen alguna.

En el documento publicado en la Gaceta Parlamentaria, la Secretaría de Salud precisó que en la categorización estadística internacional de enfermedades y problemas relacionados con la salud, no existe una para las enfermedades raras que permita llevar un registro epidemiológico y contar con estadísticas sobre morbi-mortalidad relacionadas con estos padecimientos.

Destacó que los tratamientos para estas enfermedades representan un alto costo; por ejemplo, un tratamiento para mucopolisacaridosis tipo 1 implica un costo superior a los dos millones de pesos al año por paciente.

Por ello, sugirió realizar un análisis de impacto presupuestario de acuerdo con los artículos 18, 19 y 20 del Reglamento de la Ley Federal de Presupuesto y Responsabilidad Hacendaria, a través de las instancias señaladas en el artículo 7, fracción II, del Reglamento, con la finalidad de que las enfermedades raras puedan ser cubiertas por el Sistema de Protección Social en Salud.

Asimismo, la Secretaría mencionó que el 30 de enero de 2012 fue publicado en el Diario Oficial de la Federación el decreto por el que se adicionan los artículos 224 Bis y 224 Bis 1 a la ley General de Salud, que regulan a los medicamentos huérfanos y faculta a la dependencia para implementar medidas y acciones a fin de impulsar y fomentar la disponibilidad de dichos fármacos.

En 2012, puntualizó, se comenzó un proceso de autorización y aprobación de nuevos “medicamentos huérfanos” para su comercialización en el país, por lo que la autoridad sanitaria llevó a cabo diversos trabajos con productores e importadores de estos fármacos para fomentar su disponibilidad.

Refirió que actualmente hay un grupo importante de medicamentos autorizados para su comercialización en el país y tratar padecimientos como: enfermedad de Fabry, de Pompe por deficiencia de la enzima alfa, síndrome de Hunter, enfermedad de Gaucher, entre otras.

Los medicamentos, agregó, en su mayoría están incluidos en el cuadro básico y catálogo de medicamentos, que sirve de base para las instituciones de seguridad social y del Sistema de Protección Social en Salud de acuerdo con sus normas y recursos.

Detalló que en el cuadro básico de medicamentos se encuentran los siguientes huérfanos: Agalsidasa Alfa; Agalsidasa Beta; Alglucosidasa Alfa; Galsulfasa; Idursulfasa; Imiglucerasa; Laronidasa; Natauzumab; Busulfan; Plerixafor; Velaglucerasa Alfa y Mifamurtida.

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